Am 28. Februar findet weltweit zum sechsten Mal der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) statt. Auch in Deutschland beteiligen sich medizinische Einrichtungen, Verbände, Vereine und Selbsthilfegruppen an Informationsveranstaltungen und Aktionen. Zu den Ausrichtern des Tages der seltenen Erkrankungen gehört mit der größten Veranstaltung im Osten Deutschlands auch das Städtische Klinikum Dessau, das bereits am Sonnabend, dem 23. Februar, von 9.30 bis 15.30 Uhr in das Foyer und in die Cafeteria des Krankenhauses zu einer Informationsveranstaltung mit mehr als 20 Selbsthilfegruppen aus Mitteldeutschland einlädt.
Die Schirmherrschaft des Tages in Dessau hat Sachsen-Anhalts Minister für Arbeit und Soziales, Norbert Bischoff, übernommen. Er wird gemeinsam mit dem Ärztlichen Direktor Dr. Joachim Zagrodnick um 12 Uhr die Grußworte sprechen, im Anschluss daran werden Luftballons der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (Achse e.V.) in den Himmel geschickt. Achse e.V. ist in Deutschland der Initiator des Tags der seltenen Erkrankungen.
Der unter dem Motto „Solidarität ohne Grenzen“ stehende Tag bietet den Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen die Möglichkeit, auf ihre Sorgen und Probleme aufmerksam zu machen und miteinander ins Gespräch zu kommen. Die Betroffenen fühlen sich oft alleingelassen. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist eine Möglichkeit, gerade in der Öffentlichkeit ein Problembewusstsein zu schaffen. Mehr als 20 Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen haben sich für den 23. Februar angemeldet. Sie werden sich im Foyer des Klinikums vorstellen und laden zu jeder halben Stunde zu Präsentationen in die Cafeteria ein.
Seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten selbst, ihre behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar, erklärt Prof. Dr. Christos Zouboulis, der den Tag der seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau gemeinsam mit Mitgliedern der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt bereits zum dritten Mal koordiniert. Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben, würden häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird. Seltene genetische Fehler, die Unsicherheit der Prognose und nicht spezialisierte allgemeine ärztliche Betreuung führen zu sentimentaler Instabilität mit wechselnder Verhaltensweise, eventueller Verschlechterung des chronischen Verlaufs der Erkrankung bis zu unnötiger Lebensbedrohung. Die soziale und ökonomische Last dieser Krankheiten erhöht die Verwundbarkeit des Patienten und seiner Familie. „Das Ziel des öffentlichen Gesundheitswesens sollte sein, den Gesundheitsstatus der Gesamtbevölkerung, einschließlich der Patienten mit seltenen Krankheiten, zu verbessern“, formuliert es Prof. Zouboulis. Gemeinsam mit den Selbsthilfegruppen ist er stolz, eine so große Zahl an Mitwirkenden beim Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau gewonnen zu haben.
Städtisches
Klinikum Dessau . Auenweg 38 . 06847 Dessau-Roßlau . Telefon:
03 40/5 01-0 . http://www.klinikum-dessau.de
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