Mittwoch, 29. Februar 2012

Seltene Krankheiten thematisiert - Zentraler Infotag findet großes Interesse

Informationstrailer zur Veranstaltung


Städtisches Klinikum Dessau . Auenweg 38 . 06847 Dessau-Roßlau . Telefon: 03 40/5 01-0 . http://www.klinikum-dessau.de/ 

Vor vier Jahren stellte Claus Hartmann fest, dass mit ihm etwas nicht stimmt. Seine Beine taten nicht mehr, was er wollte. Plötzlich konnte er sie gar nicht mehr bewegen. Die Ärzte diagnostizieren das "Guillain-Barré-Syndrom", eine extrem seltene Krankheit. Ein bis zwei von 100 000 Menschen erkranken pro Jahr an dem Syndrom, das nach zwei Pariser Ärzten benannt ist. Es ist eine Nervenkrankheit, die Teile des Körpers lähmt. Ursache? Bisher unbekannt. Gestern saß Claus Hartmann im Städtischen Klinikum in Dessau Alten. Beim ersten "Tag der seltenen Krankheiten" betreute der 63-Jährige einen Infostand, verteilte Broschüren, sprach mit Betroffenen.

Auf Leidensweg nicht allein lassen
16 Verbände und Selbsthilfegruppen präsentierten sich im Foyer. Viertelstündlich hielten Fachleute Vorträge zu einzelnen Krankheitsbildern. Unterstützt wurde die Veranstaltung von der "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" (Achse). Bisher gebe es solch einen Infotag nur in Hannover und München, sagt Chefarzt Christos Zouboulis. "Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, haben einen langen Leidensweg", erklärt der 50-Jährige. "Es gibt für sie oft keine Therapien." Deshalb sei es für sie besonders wichtig, sich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen. Das Interesse an einem zentralen Infotag sei überraschend groß gewesen, so Zouboulis. "Dass so viele Gruppen gekommen sind, ist schon ein Riesenerfolg."

Austausch hilft auch Angehörigen
"Wir sind wirklich froh, dass wir uns hier vorstellen können", flüstert Frank Nowak vom Verein "Ohne Schilddrüse leben". Nachdem bei ihm vor 18 Jahren Schilddrüsenkrebs diagnostiziert wurde, mussten das Organ und alle Lymphknoten entfernt werden. Der 45-Jährige Dessauer kann seitdem nur noch sehr leise sprechen. Im Mai vergangenen Jahres hat er für Menschen mit gleichem Schicksal eine Selbsthilfegruppe gegründet. Zwei Mal im Monat treffen sich die 15 Betroffenen zum Gespräch. Soweit ist Claus Hartmann noch nicht. Auch er gründete in Sachsen einen Landesverband für die Initiative des "Guillain-Barré-Syndrom". Zwei Mal im Jahr treffen sich Betroffene und Angehörige. Gern würde Hartmann auch in Sachsen-Anhalt einen Verband etablieren. "Weil die Krankheit aber so selten ist, wird es schwierig", sagt er. Etwa zehn Erkrankte gebe es hier.

Der Umgang mit seltenen Krankheiten ist nicht nur für Betroffene, sondern auch für Angehörige sehr schwer, weiß Bernd Matthes, der in Halle einen Elternkreis für rheumakranke Kinder gründete. 59 Familien kommen zu den wöchentlichen Treffs. 500 Kinder leiden in Sachsen-Anhalt an Rheuma.

Quelle Text: Gina Apitz - Mitteldeutsche Zeitung, Copyright © mz-web GmbH / Mitteldeutsches Druck- und Verlagshaus GmbH & Co. KG

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Bericht von RAN1 zum Thementag

Städtisches Klinikum Dessau . Auenweg 38 . 06847 Dessau-Roßlau . Telefon: 03 40/5 01-0 . http://www.klinikum-dessau.de/ 

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